"Cistična fibroza utječe na moj život, ali ga ne kontrolira. Imam svoje snove, želje i ambicije. I zahvalna sam svojoj obitelji, prijateljima i doktorima koji mi pomažu da to sve ostvarim usprkos kroničnoj bolesti. Ja živim sretno. I vjerujem u još sretnije sutra", poručila je devetnaestogodišnja Antonia.
Zovu ih i 'djecom slanog poljupca' zbog soli koju izlučuju putem kože, a tu bolest još nazivaju i nevidljivom bolesti jer oboljeli izvana izgledaju zdravo. Cistična fibroza zahvaća žlijezde s vanjskim lučenjem u kojima se umjesto normalne i glatke sluzi luči gusta i ljepljiva sluz.Takva sluz oštećuje mnoge organe a najviše dišni,probavni i reproduktivni sustav.
Antonia je jedna od jedan posto stanovništva koji obično boluje od cistične fibroze, nasljedne bolesti specifične za europsku populaciju, čije su posljedice otežano izlučivanje gustog sekreta iz dišnih organa, a time i otežano disanje. Bolest skraćuje život svojim žrtvama, koje obično od najranijih dana života trebaju posebnu a ponekad i skupocjenu skrb.
Važno je zapamtiti da je CF bolest koja svako dijete pogađa drugačije i da su faze pogoršanja i poboljšanja posve individualne. Zdravlje svakog djeteta mijenja se iz mjeseca u mjesec, nekada iz dana u dan. Neka djeca proći će kroz školovanje normalno bez većih poteškoća dok će druga radi zdravlja pohađati “školu u kući".
Najčešći i najprimjećeniji simptom CF-a je stalni kašalj. Iako nije zarazan, djetetu može biti neugodno pred drugom djecom, pogotovo što ozbiljni napadi kašlja vode do iskašljavanja sluzi ili čak i povraćanja. Važno je spomenuti kako je CF genetska, dakle neprenosiva, bolest koja se dobiva iznimno rijetko od oba roditelja koji su prijenosnici gena.
U zadnjih nekoliko godina znatno se popravio odnos javnosti prema osobama s CF-om, čemu svjedoči i činjenica da su se priskrbila puno veća sredstva na nekoliko posljednjih koncerata i akcija prikupljanja dobrovoljnih priloga. Za neka prikupljanja ste vjerojatno i čuli, poput koncerta za pomoć šibečanki Matei Laštro, Dijani Pašić iz Delnica te akciju prikupljanja novorođenačkog probira za ranu dijagnozu te bolesti u Rijeci".
"Sredstva za lijekove još se nekako i prikupe uz pomoć lokalne zajednice, ali 110 000 kuna koliko stoji drenažni vest prsluk možete prikupiti samo putem humanitarne akcije, poručila je predsjednica neprofitne Udruge za cističnu fibrozu. "Zahvaljujući volonterima te donacijama, Udruga je pokrenula mnoge aktivnosti.
I ovim putem veliko hvala svima koji doprinose našem radu i boljem sutra oboljelih", zaključila je Ana Kladar. /Mišel Mihalinec/